FSHD Hungary Alapítvány
Érthető információ és gyakorlati segítség az FSHD-val élőknek
Azért dolgozunk, hogy az érintettek és családtagjaik hiteles tudáshoz, használható segítséghez és támogató közösséghez jussanak.
Küldetésünk
Az FSHD Hungary Alapítvány célja, hogy hiteles információval, gyakorlati segítséggel és közösségi támogatással segítse az érintetteket és családtagjaikat.
Mi az FSHD?
Az FSHD (Facioscapulohumeralis disztrófia) egy ritka, öröklődő izombetegség, amely elsősorban az arc, a vállöv és a felkar izmait érinti. A tünetek egyénenként eltérőek lehetnek, a betegség lefolyása változó.
FSHD-ról érthetően
Közérthető, átlátható összefoglaló az FSHD-ről. Mi áll a betegség hátterében, hogyan érinti a szervezetet, és mit jelent mindez a mindennapokban.
Tünetek
Az FSHD tünetei egyénenként eltérőek lehetnek. Ismerd meg a leggyakoribb érintett izomcsoportokat és a betegség lefolyásának jellemzőit.
Diagnózis
Hogyan állapítható meg az FSHD?
Áttekintés a genetikai vizsgálatokról, a diagnosztikai folyamatról és a fontos tudnivalókról.
Kezelési lehetőségek
Jelenleg nincs oki terápia, de számos támogatási forma és rehabilitációs lehetőség segítheti az életminőség javítását.
Jogi és szociális tudnivalók
Információk az elérhető ellátásokról, támogatásokról, segédeszközökről és a kapcsolódó jogi háttérről.
Dokumentumok
Közhasznúsági beszámolók, hivatalos dokumentumok és az alapítvány működésével kapcsolatos iratok egy helyen.
HÍREK / AKTUALITÁSOK
Az FSHD-Global Research Foundation közleménye a Sarepta Therapeutics bejelentéséről
Nem vagy egyedül az FSHD-val
Az FSHD ritka betegség, ezért sokszor nehéz olyan embereket találni, akik valóban értik, milyen kérdésekkel és helyzetekkel jár együtt.
Az FSHD Hungary Alapítvány közösséget teremt az érintettek és családtagjaik számára. Megosztjuk az aktuális információkat, beszámolunk a kutatási hírekről és eseményekről, valamint lehetőséget adunk a kapcsolódásra és a tapasztalatok megosztására.
A Facebook-oldalunkon tesszük közzé az alapítvány híreit, eseményeit és az FSHD-közösséget érintő aktualitásokat.
Közhasznú alapítványként működünk.
Beszámolóink és dokumentumaink elérhetők.
Dokumentumok —>