FSHD Hungary Alapítvány
Az FSHD Hungary Alapítvány 2025-ben jött létre azzal a céllal, hogy egy támogató, aktív közösséget hozzon létre a Magyarországon élő, FSHD-val érintett emberek és családjaik számára.
Munkánk középpontjában az áll, hogy segítsünk eligazodni a diagnózis utáni időszakban, megbízható információkat adjunk, és olyan közösséget építsünk, ahol senki sincs egyedül.
Érintettként tudjuk, milyen kérdések merülnek fel a diagnózis után:
„Mi vár rám?”
„Hogyan fog megváltozni az életem?”
„Hogyan lehet ezzel együtt élni?”
Ezekre a kérdésekre nem mindig van azonnali válasz — de van út.
Mi azért vagyunk, hogy ebben az útkeresésben segítsünk.
Rólunk
Ismerd meg az alapítvány létrejöttének hátterét, céljait és azt, hogy miért jött létre ez a közösség.
Tevékenységeink
Bemutatjuk azokat a kezdeményezéseket, programokat és eseményeket, amelyekkel támogatjuk az FSHD-val élőket és családjaikat.
Partnereink
Hazai és nemzetközi együttműködéseink, amelyek segítik a kutatást, a tájékoztatást és a közösségépítést.
Dokumentumok
Információk az alapítvány működéséről, szervezetéről és a kapcsolódó szakmai háttérről.
Az FSHD Hungary célja, hogy
- támogassa az FSHD-val élő embereket és családjaikat
- összekapcsolja az érintetteket és a szakembereket
- segítse a megbízható információk terjedését
- hozzájáruljon a kutatások és terápiák fejlődéséhez.
Ha szeretnél információkat kapni, részt venni programjainkon, vagy kapcsolatba lépni velünk:
