Hasznos információk a mindennapokhoz
Ezen az oldalon olyan szolgáltatásokat, szervezeteket és gyakorlati lehetőségeket gyűjtöttünk össze, amelyek segítséget jelenthetnek az FSHD-val élőknek és családjaiknak.
A feltételek és elérhetőségek változhatnak, ezért igénybevétel előtt mindig érdemes közvetlenül az adott szolgáltatónál érdeklődni.
Akadálymentes közlekedés és gépjármű
Az önálló vagy segítséggel történő közlekedéshez többféle szolgáltatás és támogatási lehetőség érhető el. Az akadálymentesség és az igénybevétel feltételei járművenként, útvonalanként és szolgáltatónként eltérhetnek, ezért indulás vagy átalakítás előtt mindig érdemes közvetlenül is egyeztetni.
Kerekesszékes személyszállítás
Ha a hagyományos taxi vagy a közösségi közlekedés nem jelent megfelelő megoldást, speciálisan kialakított járművel végzett személyszállítás vagy támogató szolgálat is igénybe vehető.
Speciális személyszállítók
Paratrans Kft.
Kerekesszékes utasok és kísérőik szállítására kialakított járművekkel működő szolgáltató.
Telefon: +36 30 900 1603
Paratrans – kerekesszékes személyszállítás →
Huszár Tours
Rámpával, valamint kerekesszék- és utasrögzítő rendszerrel felszerelt kisbusszal is vállal személyszállítást.
Telefon: +36 30 942 6708
Huszár Tours – kerekesszékes személyszállítás →
Maxi Taxi
Kerekesszékes személyszállítással kapcsolatos közvetlen elérhetőség.
Telefon: +36 70 944 4058
Maxi Taxi Facebook-oldala →
Kerekesszékes taxi – Magyar Elvíra
Telefon: +36 30 600 8483
Támogató és szállító szolgálatok
Egalitás Alapítvány
Személyi segítő- és szállító szolgálatot működtet súlyosan fogyatékos emberek társadalmi részvételének támogatására.
Motiváció Alapítvány
Budapesten élő jogosult ügyfelek számára személyi segítséget és speciálisan átalakított gépjárművel történő szállítást is biztosító támogató szolgálat.
BKK háztól házig szolgáltatás
Előzetes bejelentéssel igénybe vehető budapesti midibuszos szolgáltatás mozgáskorlátozott személyek és egy kísérőjük számára.
Diszpécser: +36 70 390 3414
A háztól házig szolgáltatás feltételei →
Helyi támogató szolgálatok
Lakóhelytől függően helyi támogató szolgálatok is biztosíthatnak személyi segítséget vagy szállítást.
Közösségi közlekedés
Az akadálymentesség útvonalanként, megállónként és járműtípusonként eltérhet. Utazás előtt érdemes ellenőrizni az adott járatot, és szükség esetén előre segítséget kérni.
BKK – akadálymentes közlekedés Budapesten
Információk az alacsonypadlós járművekről, a megállók és metróállomások megközelíthetőségéről, valamint a mozgáskorlátozott utasokat segítő szolgáltatásokról.
MÁV – akadálymentes utazás vonaton és autóbuszon
Előzetesen kérhető segítség az állomási közlekedéshez, a fel- és leszálláshoz, a poggyász kezeléséhez, valamint a járművön belüli elhelyezkedéshez.
Budapest Airport – speciális segítségnyújtás
A repülőtéren mozgásukban korlátozott és más speciális segítséget igénylő utasok számára kísérés és segítségnyújtás kérhető. Az igényt lehetőség szerint legalább 48 órával az indulás előtt kell jelezni.
Repülőtéri segítségnyújtás →
Repülőtéri parkolás és akadálymentes parkolóhelyek →
BAHART – akadálymentes hajók
A Siófok katamarán teljesen akadálymentesített, a Boglár motoros pedig akadálymentes fedélzettel, szélesebb ajtókkal és mozgáskorlátozott mosdóval rendelkezik. Indulás előtt a menetrendet és az érintett kikötők megközelíthetőségét is érdemes ellenőrizni.
Gépjármű-átalakítás
A gépjármű vezetését vagy az utas biztonságos szállítását egyéni igényekhez igazított átalakítások segíthetik. Ilyen lehet például a kézi gáz- és fékvezérlés, a pedálok átalakítása, a kapcsolók áthelyezése vagy a kerekesszék rögzítésének kialakítása.
Az autó megvásárlása és az átalakítás megkezdése előtt érdemes a kivitelezővel és a szükséges szakértői vizsgálatot végző szervvel is egyeztetni.
Sulyok Műhely
Kézi fék- és gázvezérlés, gázpedál- és kézifék-átalakítás, kormányforgató gombok, kapcsolóáthelyezés, pedálhosszabbítás és kerekesszék-rögzítő rendszerek.
OktatóPedál
Pedálok és a vezetést segítő egyedi megoldások kialakításával kapcsolatos szolgáltató.
Németh Márton – Kézivezérlés
Egyedi kézi vezérléssel kapcsolatos gépjármű-átalakítások.
Herczeg József
Személygépkocsik és kisteherautók hivatalos átalakítása mozgásukban korlátozott vezetők számára. Kézi vezérlések, pedálátalakítások és kapcsolók áthelyezése is elérhető.
Nagy László
Kézi fék- és gázvezérlés, pedálhosszabbítás, bal oldali gázpedál és különböző kapcsolók átalakítása.
Gépjárműszerzési és átalakítási támogatások
A súlyos mozgáskorlátozott, illetve a jogszabályban meghatározott más fogyatékossággal élő személyek személygépkocsi vásárlásához vagy átalakításához támogatást igényelhetnek. A támogatás nem automatikus: külön kérelmet kell benyújtani, és a jogosultságot hatósági eljárásban vizsgálják.
Fontos: gépjármű vásárlása vagy átalakítása előtt ellenőrizd a jogosultsági feltételeket, és várd meg a támogatást megállapító határozatot. A már korábban megvásárolt vagy átalakított jármű költsége nem feltétlenül számolható el támogatásként.
Személygépkocsi-szerzési és átalakítási támogatás
2026-tól az új személygépkocsi vásárlásához nyújtható támogatás legfeljebb 2 000 000 forint, a legfeljebb ötéves használt gépkocsi esetében a vételár 60%-a, de legfeljebb 1 200 000 forint lehet. Az átalakítási támogatás felső határa 150 000 forintra emelkedett.
A 2026-tól érvényes változások – MEOSZ →
Támogatással megvásárolható gépjárművek és ügyintézési információk – Lehetőségautó →
AUTÓPLUSZ pályázat
Az AUTÓPLUSZ külön pályázati program, amely kerekesszéket életvitelszerűen használó, súlyosan mozgáskorlátozott személyek akadálymentes gépjárműhöz jutását támogatja.
A csatolt link az AUTÓPLUSZ2025 kiírására mutat. Annak beadási határideje már lejárt, bár a támogatott projektek megvalósítási időszaka 2026 végéig tart. Ezért ne úgy jelenjen meg, mintha jelenleg pályázható lenne.
Gyógyászati segédeszközök
A megfelelő segédeszköz támogathatja az önállóbb mozgást, a biztonságosabb otthoni környezetet, az önellátást és a mindennapi tevékenységeket.
Az eszköz kiválasztásánál nemcsak a diagnózis, hanem az egyéni szükségletek, a testméretek, a lakókörnyezet és a használat módja is fontos. Kerekesszék, ortézis vagy más személyre szabott eszköz beszerzése előtt ezért érdemes kezelőorvossal, gyógytornásszal vagy ortopédiai műszerésszel egyeztetni.
Támogatott eszközök keresése
A társadalombiztosítás egyes gyógyászati segédeszközök árához, javításához vagy kölcsönzési díjához támogatást nyújthat. A támogatott eszközt általában a jogosult orvos rendeli vényen, a megfelelő támogatási jogcím feltüntetésével.
Online Segédeszköz Jegyzék – SEJK
A NEAK hivatalos adatbázisa a társadalombiztosítási támogatással rendelhető gyógyászati segédeszközökről. Az egyes termékek adatlapján megtalálhatók a támogatási és forgalmazási információk is.
NEAK-kal szerződött forgalmazók
A NEAK rendszeresen frissített listájában kereshetők a támogatott gyógyászati segédeszközöket forgalmazó szolgáltatók, valamint az ortézis-, protézis- és ortopédcipő-gyártók.
Tudnivalók a támogatott eszközök igénybevételéről
A NEAK tájékoztatója bemutatja, hogyan működik a vényre történő rendelés, az ártámogatás, a javítás és a kölcsönzés támogatása.
Gyógyászati segédeszköz-forgalmazók
Az alábbi forgalmazóknál többféle, a mindennapi mozgást, az önellátást, a rehabilitációt és az otthoni ápolást segítő eszköz érhető el. A kínálat cégenként eltérő, ezért érdemes több helyen is tájékozódni, és a személyre szabott eszközök kiválasztása előtt szakemberrel egyeztetni.
Meyra-Ortopedia
Mechanikus, aktív, elektromos és speciális kerekesszékek, valamint rehabilitációs és ápolási eszközök. A cég kerekesszék-szervizt is működtet.
Beyr Medical
Felnőtt- és gyermekkerekesszékek, elektromos kerekesszékek, mopedek, speciális rollátorok, kiegészítő hajtások és más rehabilitációs eszközök. A speciális kerekesszékekhez méretvétel kérhető.
HTS Medical Kft.
Rehabilitációs, ápolási, higiénés és életvitelt segítő eszközök, valamint kerekesszékek és járást segítő termékek.
Rex-San
Standard és támogatott kerekesszékek, rehabilitációs és ápolási eszközök, valamint különböző ortézisek és rögzítők.
Ottobock
Kerekesszékek, ortézisek, bandázsok és más, mozgást vagy testhelyzetet támogató segédeszközök.
Kölcsönzés, javítás és szerviz
Ha egy eszközre csak átmenetileg van szükség, vagy vásárlás előtt szeretnétek kipróbálni, a kölcsönzés gazdaságosabb megoldás lehet. A készlet, a bérleti feltételek, a kaució és a szállítás díja szolgáltatónként változik, ezért mindig előzetes egyeztetés szükséges.
Kölcsönzés
Pro Klinimed Kft.
Ápolási és terápiás eszközök bérlése országos szállítási lehetőséggel.
Magyar Máltai Szeretetszolgálat
Ortopédiai segédeszközök és kórházi ágyak kölcsönzése. A budapesti kölcsönző mellett több helyi Máltai-csoport is működtet segédeszköz-kölcsönzést, ezért a lakóhelyhez közeli lehetőségeket is érdemes ellenőrizni.
Segítő Kéz 2010 Egyesület
Elektromos betegágyak, kerekesszékek, rollátorok, betegemelők, mopedek, fürdőszobai eszközök és felállást segítő fotelek vásárlása vagy kölcsönzése. Országos kiszállítást és saját termékeihez szervizt is kínál.
Humagor
Rövid vagy hosszabb távra bérelhető betegápolási ágyak, betegemelők, elektromos kerekesszékek, fürdetési és felfekvés-megelőző eszközök, valamint más otthoni ápolási megoldások.
Javítás és átalakítás
MEREK – Guruló Műhely
Mechanikus és elektromos kerekesszékek, házi betegápolást segítő eszközök és más mobilitási eszközök javításával, átalakításával foglalkozó műhely.
Meyra szerviz
Mechanikus, aktív, elektromos és kísérő által irányított kerekesszékek, valamint mopedek javítása. Az oldalon a társadalombiztosítással támogatott javítás feltételeiről is található tájékoztatás.
Otthoni ápolás és betegmozgatás
Az otthoni ápolást betegágyak, betegemelők, fürdetést és WC-használatot segítő eszközök, felfekvés megelőzésére szolgáló matracok, kapaszkodók és más ápolási megoldások könnyíthetik meg.
Allegro Kft.
Mobil és mennyezeti betegemelő rendszerek, emelőhevederek, ápolási eszközök, antidekubitusz matracok és intézményi betegmozgató megoldások. Kínálata inkább a speciálisabb, nagyobb ápolási és emelési rendszerekhez lehet hasznos.
Rex-San
Elektromos ápolási ágyak, kerekesszékek, fürdőszobai és rehabilitációs eszközök, valamint otthoni betegápolást segítő termékek.
Beyr Medical
Ápolási és rehabilitációs eszközök, gyermekeknek és felnőtteknek készült kerekesszékek, fürdetőszékek, nyomáscsökkentő megoldások és akadálymentesítési eszközök.
Speciális mobilitási megoldások
A kerekesszék használhatóságát különféle rásegítő rendszerek és mobilitási kiegészítők bővíthetik. Ezek csökkenthetik a kézi hajtás terhelését, megkönnyíthetik a hosszabb távú vagy emelkedős közlekedést, és javíthatják a kültéri használhatóságot. Vásárlás előtt mindig ellenőrizni kell, hogy az adott megoldás kompatibilis-e a kerekesszékkel, és megfelel-e a használó egyéni szükségleteinek.
Triride Hungary
Aktív kerekesszékhez csatlakoztatható elektromos rásegítő megoldás, amely a kézi kerekesszéket háromkerekű, elektromosan támogatott mobilitási eszközzé alakíthatja. A kompatibilitást az adott kerekesszék típusához kell ellenőrizni.
Beyr Medical – Alber elektromos rásegítők
A Beyr Medicalnél elérhetők az Alber kerekesszékhez kapcsolható elektromos meghajtórendszerei. Az e-motion és a Twion motorral felszerelt hajtókerekek minden lökéshez rásegítést adnak, így a használó továbbra is aktívan hajtja a széket, csak kisebb erőkifejtéssel. A vállalkozás magyarországi felszerelést, ügyfélszolgálatot és szervizt is biztosít.
Rehab Zrt. – QUICKIE Attitude Handbike
A Rehab Zrt. forgalmazza a kerekesszék elejére kapcsolható QUICKIE Attitude rendszereket. Elérhető kézi hajtású, teljesen elektromos és kombinált, kézi-elektromos változat is. A forgalmazó szerint a rendszer a Magyarországon elterjedt aktív kerekesszékek jelentős részéhez adaptálható, de ezt minden esetben egyedileg kell ellenőrizni.
QUICKIE Attitude kézi és elektromos rásegítők – Rehab Zrt. →
Egészségügy és rehabilitáció
Olyan szakrendeléseket, rehabilitációs lehetőségeket és akadálymentes egészségügyi ellátásokat gyűjtöttünk össze, amelyek az FSHD-val élők állapotkövetését, mozgásuk támogatását és mindennapi életminőségét segíthetik.
Támogatott eszközök keresése
A társadalombiztosítás egyes gyógyászati segédeszközök árához, javításához vagy kölcsönzési díjához támogatást nyújthat. A támogatott eszközt általában a jogosult orvos rendeli vényen, a megfelelő támogatási jogcím feltüntetésével.
Online Segédeszköz Jegyzék – SEJK
A NEAK hivatalos adatbázisa a társadalombiztosítási támogatással rendelhető gyógyászati segédeszközökről. Az egyes termékek adatlapján megtalálhatók a támogatási és forgalmazási információk is.
NEAK-kal szerződött forgalmazók
A NEAK rendszeresen frissített listájában kereshetők a támogatott gyógyászati segédeszközöket forgalmazó szolgáltatók, valamint az ortézis-, protézis- és ortopédcipő-gyártók.
Tudnivalók a támogatott eszközök igénybevételéről
A NEAK tájékoztatója bemutatja, hogyan működik a vényre történő rendelés, az ártámogatás, a javítás és a kölcsönzés támogatása.
Gyógyászati segédeszköz-forgalmazók
Az alábbi forgalmazóknál többféle, a mindennapi mozgást, az önellátást, a rehabilitációt és az otthoni ápolást segítő eszköz érhető el. A kínálat cégenként eltérő, ezért érdemes több helyen is tájékozódni, és a személyre szabott eszközök kiválasztása előtt szakemberrel egyeztetni.
Meyra-Ortopedia
Mechanikus, aktív, elektromos és speciális kerekesszékek, valamint rehabilitációs és ápolási eszközök. A cég kerekesszék-szervizt is működtet.
Beyr Medical
Felnőtt- és gyermekkerekesszékek, elektromos kerekesszékek, mopedek, speciális rollátorok, kiegészítő hajtások és más rehabilitációs eszközök. A speciális kerekesszékekhez méretvétel kérhető.
HTS Medical Kft.
Rehabilitációs, ápolási, higiénés és életvitelt segítő eszközök, valamint kerekesszékek és járást segítő termékek.
Rex-San
Standard és támogatott kerekesszékek, rehabilitációs és ápolási eszközök, valamint különböző ortézisek és rögzítők.
Ottobock
Kerekesszékek, ortézisek, bandázsok és más, mozgást vagy testhelyzetet támogató segédeszközök.
Kölcsönzés, javítás és szerviz
Ha egy eszközre csak átmenetileg van szükség, vagy vásárlás előtt szeretnétek kipróbálni, a kölcsönzés gazdaságosabb megoldás lehet. A készlet, a bérleti feltételek, a kaució és a szállítás díja szolgáltatónként változik, ezért mindig előzetes egyeztetés szükséges.
Kölcsönzés
Pro Klinimed Kft.
Ápolási és terápiás eszközök bérlése országos szállítási lehetőséggel.
Magyar Máltai Szeretetszolgálat
Ortopédiai segédeszközök és kórházi ágyak kölcsönzése. A budapesti kölcsönző mellett több helyi Máltai-csoport is működtet segédeszköz-kölcsönzést, ezért a lakóhelyhez közeli lehetőségeket is érdemes ellenőrizni.
Segítő Kéz 2010 Egyesület
Elektromos betegágyak, kerekesszékek, rollátorok, betegemelők, mopedek, fürdőszobai eszközök és felállást segítő fotelek vásárlása vagy kölcsönzése. Országos kiszállítást és saját termékeihez szervizt is kínál.
Humagor
Rövid vagy hosszabb távra bérelhető betegápolási ágyak, betegemelők, elektromos kerekesszékek, fürdetési és felfekvés-megelőző eszközök, valamint más otthoni ápolási megoldások.
Javítás és átalakítás
MEREK – Guruló Műhely
Mechanikus és elektromos kerekesszékek, házi betegápolást segítő eszközök és más mobilitási eszközök javításával, átalakításával foglalkozó műhely.
Meyra szerviz
Mechanikus, aktív, elektromos és kísérő által irányított kerekesszékek, valamint mopedek javítása. Az oldalon a társadalombiztosítással támogatott javítás feltételeiről is található tájékoztatás.
Otthoni ápolás és betegmozgatás
Az otthoni ápolást betegágyak, betegemelők, fürdetést és WC-használatot segítő eszközök, felfekvés megelőzésére szolgáló matracok, kapaszkodók és más ápolási megoldások könnyíthetik meg.
Allegro Kft.
Mobil és mennyezeti betegemelő rendszerek, emelőhevederek, ápolási eszközök, antidekubitusz matracok és intézményi betegmozgató megoldások. Kínálata inkább a speciálisabb, nagyobb ápolási és emelési rendszerekhez lehet hasznos.
Rex-San
Elektromos ápolási ágyak, kerekesszékek, fürdőszobai és rehabilitációs eszközök, valamint otthoni betegápolást segítő termékek.
Beyr Medical
Ápolási és rehabilitációs eszközök, gyermekeknek és felnőtteknek készült kerekesszékek, fürdetőszékek, nyomáscsökkentő megoldások és akadálymentesítési eszközök.
Speciális mobilitási megoldások
A kerekesszék használhatóságát különféle rásegítő rendszerek és mobilitási kiegészítők bővíthetik. Ezek csökkenthetik a kézi hajtás terhelését, megkönnyíthetik a hosszabb távú vagy emelkedős közlekedést, és javíthatják a kültéri használhatóságot. Vásárlás előtt mindig ellenőrizni kell, hogy az adott megoldás kompatibilis-e a kerekesszékkel, és megfelel-e a használó egyéni szükségleteinek.
Triride Hungary
Aktív kerekesszékhez csatlakoztatható elektromos rásegítő megoldás, amely a kézi kerekesszéket háromkerekű, elektromosan támogatott mobilitási eszközzé alakíthatja. A kompatibilitást az adott kerekesszék típusához kell ellenőrizni.
Beyr Medical – Alber elektromos rásegítők
A Beyr Medicalnél elérhetők az Alber kerekesszékhez kapcsolható elektromos meghajtórendszerei. Az e-motion és a Twion motorral felszerelt hajtókerekek minden lökéshez rásegítést adnak, így a használó továbbra is aktívan hajtja a széket, csak kisebb erőkifejtéssel. A vállalkozás magyarországi felszerelést, ügyfélszolgálatot és szervizt is biztosít.
Rehab Zrt. – QUICKIE Attitude Handbike
A Rehab Zrt. forgalmazza a kerekesszék elejére kapcsolható QUICKIE Attitude rendszereket. Elérhető kézi hajtású, teljesen elektromos és kombinált, kézi-elektromos változat is. A forgalmazó szerint a rendszer a Magyarországon elterjedt aktív kerekesszékek jelentős részéhez adaptálható, de ezt minden esetben egyedileg kell ellenőrizni.
QUICKIE Attitude kézi és elektromos rásegítők – Rehab Zrt. →
Turizmus, kultúra és sport
Az utazás, a kulturális programok és a mozgás fontos részei lehetnek az aktív, tartalmas mindennapoknak. Ebben a szakaszban olyan adatbázisokat, szervezeteket és sportolási lehetőségeket gyűjtöttünk össze, amelyek segíthetnek az akadálymentes programok megtervezésében és a megfelelő közösség megtalálásában.
Az akadálymentesség helyszínenként és személyes szükségletenként eltérhet, ezért indulás vagy jelentkezés előtt mindig érdemes közvetlenül is érdeklődni.
Akadálymentes úti célok
Az akadálymentes utazás megtervezéséhez különösen fontosak a részletes, előzetesen ellenőrizhető információk. Az alábbi adatbázisok szálláshelyek, vendéglátóhelyek, látnivalók és szabadidős helyszínek megközelíthetőségéről adhatnak támpontot.
Hungary4all – akadálymentes turisztikai adatbázisok
A Hungary4all régiónként gyűjt akadálymentes vagy akadálymentes szolgáltatásokkal rendelkező szálláshelyeket, fürdőket, éttermeket, látnivalókat és más turisztikai helyszíneket. A helyszínek adatlapjain elérhetőségek és az akadálymentességgel kapcsolatos információk is szerepelnek.
Balatoni akadálymentes helyszínek →
People First – Akadálymentes Pécs
A People First szakértő tagjai helyszíni bejárások alapján mutatják be Pécs és környéke akadálymentes helyszíneit. Az adatbázis éttermeket, szállásokat, kulturális és sportlétesítményeket, közintézményeket, nyilvános mosdókat és turisztikai célpontokat is tartalmaz, fotókkal és részletes leírásokkal.
Kultúra és múzeumok
A fizikai akadálymentesség mellett az is fontos lehet, hogy az intézmény milyen szolgáltatásokat biztosít a különböző fogyatékossággal élő látogatók számára.
Hozzáférhető múzeumok
A Múzeumok és Látogatók Alapítvány adatbázisa bemutatja a múzeumok megközelíthetőségét és a különböző fogyatékossággal élő látogatóknak elérhető szolgáltatásokat. Külön listában kereshetők a budapesti és a vidéki intézmények.
Hozzáférhető múzeumok adatbázisa →
Budapesti múzeumok →
Vidéki múzeumok →
Parasport és közösségi mozgás
A sport nemcsak versenyzést jelenthet: a rendszeres mozgás, egy új sportág kipróbálása és a közösségi élmény is értékes lehet. Az alábbi szervezetek és események a parasport, az adaptált mozgás és a sportágválasztás területén segíthetnek.
Paraktív Alapítvány
A Paraktív Alapítvány célja, hogy minél több fogyatékossággal élő embert vonjon be a sportba, és közös sportolási, találkozási lehetőségeket teremtsen sérült és nem sérült résztvevők számára.
MERI Sportnap
A MERI Sportnap olyan sportágválasztó esemény, ahol mozgáskorlátozott résztvevők szakmai segítséggel próbálhatnak ki különböző szabadidős és paralimpiai sportágakat.
Magyar Paralimpiai Bizottság
A Magyar Paralimpiai Bizottság oldalán áttekinthetők a paralimpiai sportágak és a kapcsolódó sportági szervezetek. A felsorolt sportágak között többek között a boccia, az úszás, az atlétika, az erőemelés, a kerekesszékes vívás, a kerekesszékes tenisz és a kerékpározás is megtalálható.
Parasportágak bemutatása →
A Magyar Paralimpiai Bizottság tagszervezetei →
Gyermekek és családok
Az FSHD a gyermekek és családjaik életének több területére is hatással lehet: az iskolai mindennapokra, a közlekedésre, a terhelhetőségre és a szükséges fejlesztések megszervezésére.
Ebben a szakaszban olyan oktatási intézményeket, tájékoztatókat és támogató lehetőségeket gyűjtöttünk össze, amelyek segíthetnek a gyermek egyéni szükségleteihez illeszkedő megoldások megtalálásában.
Oktatási intézmények
Az intézmény kiválasztásánál fontos szempont lehet a fizikai akadálymentesség, a szükséges személyi és tárgyi segítség, a gyermek terhelhetősége, valamint az, hogy az iskola hogyan tud alkalmazkodni az egyéni szükségletekhez.
Mozgásjavító EGYMI
A Mozgásjavító óvodai, általános iskolai és középiskolai oktatást, fejlesztő nevelés-oktatást, valamint kollégiumi elhelyezést is biztosít mozgáskorlátozott gyermekek és fiatalok számára. Az intézmény gyógypedagógiai és mozgásnevelési támogatást is nyújt.
Addetur Baptista Gimnázium és Szakiskola
Az Addetur integrált és inkluzív középiskolai oktatást biztosít. Elsősorban sajátos nevelési igényű, köztük mozgássérült fiatalok oktatásában rendelkezik tapasztalattal; gimnáziumi és szakiskolai képzések is elérhetők.
Iskolai támogatás és útmutatók
Az FSHD nem minden gyermeknél jár ugyanolyan tünetekkel. Az iskolai alkalmazkodás érintheti például a testnevelést, a lépcsőhasználatot, az iskolatáska és az eszközök mozgatását, az írást, a hosszabb ideig tartó ülést vagy a napközbeni pihenés lehetőségét.
FSHD-útmutató iskolák számára
Az FSHD Society angol nyelvű kiadványa bemutatja, hogyan befolyásolhatja az FSHD a gyermek iskolai részvételét és mindennapi tapasztalatait. Az útmutató a szülőknek és a pedagógusoknak is segítséget adhat a szükséges alkalmazkodások megbeszéléséhez.
Oktatási jogok és támogatási lehetőségek
A sajátos nevelési igény, az egyéni munkarend és a szakértői vélemény alapján biztosítható támogatások részletes tudnivalói a Jogi és szociális tudnivalók oldalon találhatók.
Segítség családoknak
Egy tartós állapottal élő gyermek támogatása sok szervezést, utánajárást és alkalmazkodást kívánhat a családtól. A megfelelő információk, jogi segítség és más családok tapasztalatai abban is segíthetnek, hogy ne kelljen minden kérdésben egyedül eligazodni.
KézenFogva Alapítvány
A KézenFogva Alapítvány fogyatékossággal élő embereket és családjaikat támogatja többek között oktatási, munkavállalási, jogi és egészségügyi kérdésekben. Oldalukon tájékoztatók és családoknak szóló kiadványok is elérhetők.
Gyermekeket és családokat érintő ellátások
Az emelt összegű családi pótlék, a GYOD és más támogatások feltételeit külön kell megvizsgálni. Ezek részletes bemutatása szintén a Jogi és szociális tudnivalók oldalon található.
Gyermekneurológia és rehabilitáció
A gyermekneurológiai szakrendelések és gyermekrehabilitációs intézmények az oldal előző, Egészségügy és rehabilitáció szakaszában találhatók.
Hazai szervezetek
Az FSHD-val élők és családtagjaik számára több hazai civil szervezet, érdekvédelmi közösség és információs oldal is segítséget nyújthat.
Az alábbi szervezeteknél jogi és szociális tájékoztatás, gyakorlati segítség, közösségi kapcsolódás, valamint más ritka vagy neuromuszkuláris betegségekkel kapcsolatos tapasztalatok érhetők el.
Érdekvédelem és tájékozódás
Az országos érdekvédelmi és információs szervezetek segíthetnek eligazodni a fogyatékosságügyi, szociális, rehabilitációs és ritka betegségekkel kapcsolatos kérdésekben.
RIROSZ
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége összefogja a ritka betegségekkel foglalkozó civil szervezeteket, képviseli az érintettek érdekeit, és magyar nyelvű tájékoztatókat, kiadványokat, szakmai adatbázisokat, valamint információs segítséget biztosít.
RIROSZ – ritka betegségekkel kapcsolatos információk és segítség →
IzomInfo
A RIROSZ neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó információs oldala. Magyar nyelvű háttéranyagok találhatók rajta többek között a diagnosztikáról, a genetikai tanácsadásról és az izombetegségekkel kapcsolatos ellátásról.
MEOSZ
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége a mozgáskorlátozott emberek érdekvédelmével foglalkozik. Oldalán jogszabályokkal, akadálymentesítéssel, ellátásokkal, közlekedéssel és más fogyatékosságügyi kérdésekkel kapcsolatos tájékoztatók érhetők el.
Rehabportál
A Rehabportál akadálymentességgel, rehabilitációval, foglalkoztatással, oktatással, esélyegyenlőséggel és fogyatékosságügyi ellátásokkal foglalkozó információs oldal. Különösen hasznosak a közérthető összefoglalói és aktuális kisokosai.
Önálló élet és gyakorlati segítség
Ezek a szervezetek a mindennapi önállóság, a rehabilitáció, a családok támogatása és a társadalmi részvétel területén nyújthatnak segítséget.
KézenFogva Alapítvány
A KézenFogva Alapítvány fogyatékossággal élő emberek és családjaik számára működtet programokat. Oldalán családoknak szóló kiadványok, foglalkoztatási lehetőségek, támogató programok és közérthető információk is találhatók.
MEREK
A Mozgássérült Emberek Integrált Intézménye rehabilitációs bentlakásos ellátást, tartós ápoló-gondozó ellátást és az önálló életre való felkészülést támogató szolgáltatásokat biztosít mozgássérült emberek számára.
Kapcsolódó neuromuszkuláris közösségek
Más izombetegségekkel foglalkozó hazai szervezetek tapasztalatai, közösségi programjai és tájékoztató anyagai az FSHD-val élők számára is értékesek lehetnek.
Gyógyító Jószándék – Duchenne Hungary Alapítvány
A szervezet Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekeket és családjaikat támogatja. Közösségi programokat, táborokat és tapasztalatmegosztási lehetőségeket is szervez.
SMA Magyarország Alapítvány
Az alapítvány oldalán az SMA diagnózisával, kezelésével, gondozásával, rehabilitációjával és a családok első teendőivel kapcsolatos tájékoztatók érhetők el.
SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete
Az egyesület SMA-val élő gyermekeknek, felnőtteknek és családtagjaiknak nyújt információt. Kutatási híreket, kezelési és rehabilitációs tudnivalókat, szakmai elérhetőségeket és közösségi eseményeket is megoszt.
Nemzetközi FSHD-források
Az FSHD kutatása, a kezelési lehetőségek fejlesztése és az érintettek érdekképviselete nemzetközi együttműködésben zajlik. Az alábbi oldalakon megbízható információkat találsz a betegségről, a mindennapi életet segítő lehetőségekről, a kutatások aktuális irányairól és a klinikai vizsgálatokról.
A tartalmak többsége angol nyelvű, de a böngészők automatikus fordítása sok esetben jól használható.
Nemzetközi FSHD-közösségek
lorem ipsum
FSHD Europe
Az európai FSHD-betegszervezetek közös hálózata, amely az érintettek hangját képviseli a kutatók, egészségügyi szakemberek, döntéshozók és gyógyszerfejlesztők felé. Az oldalon európai hírek, kutatási információk, webináriumok és az FSHD Connect Europe előadásai is elérhetők.
FSHD Society
A világ legnagyobb, kifejezetten az FSHD-val foglalkozó betegérdekvédelmi és kutatást támogató szervezete. Közérthető betegséginformációkat, életviteli és egészségügyi útmutatókat, webináriumokat, betegkönyvtárat és kutatási híreket kínál.
Kutatások és klinikai vizsgálatok
lorem ipsum
FSHD Europe – klinikai vizsgálatok
Az oldal összegyűjti az Európában zajló FSHD-vizsgálatokkal kapcsolatos információkat, és segítséget ad annak megértéséhez is, hogyan működnek a klinikai kutatások, illetve miként lehet részt venni bennük.
ClinicalTrials.gov
Nemzetközi klinikai vizsgálati adatbázis, ahol az FSHD-ra keresve megtekinthetők a folyamatban lévő, tervezett és lezárt kutatások, azok céljai, részvételi feltételei és vizsgálati helyszínei.
Szakmai és egészségügyi információk
lorem ipsum
TREAT-NMD
Neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó nemzetközi szakmai hálózat. FSHD-ról szóló betegségismertetőket és betegellátási útmutatókat kínál az érintettek, családtagjaik és az egészségügyi szakemberek számára.
Orphanet
A ritka betegségek európai adatbázisa. Az FSHD-ról rövid, szakmai összefoglalót, besorolást és további kapcsolódó információkat tartalmaz.
GeneReviews
Részletes, szakmai genetikai összefoglaló az FSHD klinikai jellemzőiről, diagnosztikájáról, öröklődéséről és gondozásáról. Elsősorban azok számára lehet hasznos, akik mélyebben szeretnének tájékozódni a betegség genetikai és orvosi hátteréről.
Önálló élet és gyakorlati segítség
Az önálló élet nem feltétlenül jelenti azt, hogy valakinek mindent segítség nélkül kell megoldania. Inkább azt, hogy a saját döntései szerint élhet, miközben azokban a helyzetekben kap támogatást, amelyekben szüksége van rá. A személyi segítség, a szállítás, az otthoni támogatás vagy a megfelelő lakhatási forma sokat jelenthet a mindennapi önállóság megőrzésében.
Helyi támogató szolgálatok keresése
A támogató szolgálatok személyi segítséget, kísérést és speciális szállítást is biztosíthatnak, hogy a fogyatékos emberek könnyebben elérhessék az egészségügyi ellátást, a közszolgáltatásokat, a munkát vagy más, számukra fontos helyszíneket. A szolgáltatások ellátási területhez kötöttek, ezért mindig a lakóhely szerint illetékes szervezetnél érdemes érdeklődni.
Szociális Ágazati Portál
Szociális Ágazati Portál országos keresőjében település és ellátási forma alapján lehet szolgáltatót keresni. Az Ellátási típus mezőben többek között a „Támogató szolgáltatás”, a „Házi segítségnyújtás”, a „Nappali ellátás” és a „Támogatott lakhatás” lehetőség is kiválasztható.
Mozgássérültek Budapesti Egyesülete
Az egyesület több olyan szolgáltatást működtet, amely közvetlenül segítheti a mozgássérült emberek mindennapjait. Támogató szolgálatuk személyi segítséget és akadálymentes szállítást biztosít, emellett otthoni szakápolással, segédeszköz-kölcsönzéssel és digitális akadálymentesítéssel is foglalkoznak.
Mozgássérült Emberek Integrált Intézménye Budapest – MEREK
A MEREK különböző élethelyzetekhez kapcsolódó szolgáltatásokat kínál mozgássérült felnőtteknek. Nappali ellátásuk a saját otthonukban élők számára biztosít közösséget, napközbeni támogatást és készségfejlesztést. Támogatott lakhatási szolgáltatásuk pedig olyan mozgássérült emberek számára jelenthet lehetőséget, akik önállóbban szeretnének élni, de ehhez személyre szabott segítségre van szükségük.
MEREK – nappali ellátás
MEREK – támogatott lakhatás
MEREK – jelentkezés és dokumentumok
Önállóan lakni – Közösségben élni Egyesület
Mozgássérült emberekből és támogatóikból álló közösség, amely az önrendelkező élet, az önálló lakhatás és a megfelelő személyi segítség feltételeinek javításáért dolgozik. Oldalukon érintetti tapasztalatok, lakhatással és akadálymentességgel foglalkozó írások, valamint érdekvédelmi kezdeményezések találhatók.