Partnereink
Az FSHD Hungary számára kiemelten fontos a hazai és nemzetközi együttműködések építése és fenntartása.
Kapcsolatban állunk olyan szakmai intézményekkel és szervezetekkel, amelyek támogatják a munkánkat, és hozzájárulnak ahhoz, hogy az FSHD-val élők számára megbízható információk és fejlődési lehetőségek álljanak rendelkezésre.
Hazai partnereink
Az alábbi intézményekkel és szervezetekkel állunk kapcsolatban Magyarországon:
- Semmelweis Egyetem – Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
- Semmelweis Egyetem – Gyermekgyógyászati Klinika (Tűzoltó utcai részleg)
- RIROSZ
- IZOMINFO
- Észak Budai Szt. János Kórház Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály
Nemzetközi együttműködések
Nemzetközi szinten is aktív kapcsolatokat építünk és tartunk fenn olyan szervezetekkel, amelyek az FSHD kutatásával, kezelésével és közösségi támogatásával foglalkoznak:
- FSHD Europe
- FSHD World Alliance
- FSHD Society
- FSHD Spain
- FSHD Global Research Foundation
- FSHD ITALIA
- Telethon
- Project Mercury
- TREAT-NMD
- EURO-NMD
Mit jelentenek ezek az együttműködések?
Ezek a partnerségek lehetővé teszik, hogy:
- naprakész információkhoz jussunk a kutatás és a kezelések területén
- bekapcsolódjunk a nemzetközi szakmai együttműködésekbe
- erősítsük a magyar FSHD közösség képviseletét
- kapcsolatot teremtsünk a hazai és nemzetközi szereplők között.
Célunk, hogy ezekre az együttműködésekre építve egyre erősebb, jól kapcsolódó és nemzetközileg is aktív közösséget hozzunk létre Magyarországon.