Kik vagyunk?
Az FSHD Hungary Alapítvány 2025-ben jött létre azzal a céllal, hogy egy aktív, támogató közösséget hozzon létre a Magyarországon élő, FSHD-val érintett személyek és családjaik számára.
Munkánk középpontjában az áll, hogy segítsünk eligazodni a diagnózis utáni időszakban, megbízható információkat adjunk, és olyan közösséget építsünk, ahol senki sincs egyedül.
Küldetésünk
Főbb céljaink:
- a Magyarországon FSHD-val élő személyeket és családjaikat összefogó betegszervezet működtetése, az érintettek képviselete és segítése;
- együttműködés az FSHD-val foglalkozó orvosokkal és terapeutákkal;
- az FSHD Europe tagság elérése;
- együttműködés külföldi betegszervezetekkel;
- betegregiszterrel kapcsolatos feladatok koordinálása;
- hazai és nemzetközi konferenciákon való részvétel;
- a klinikai kísérletek követése és a részvételi lehetőségek megismerése;
- kapcsolatfelvétel azokkal a gyógyszergyártókkal, akik klinikai kutatásokban vesznek részt.
Meg kell tanulnunk újrakezdeni, és meg kell találnunk a saját utunkat.
Mert van út.
Az alapítvány azért jött létre, hogy ebben az útkeresésben segítséget nyújtson — információval, kapcsolódással és egy olyan közösséggel, ahol nem kell egyedül végigmenni ezen az úton.
Szemléletünk
Célunk, hogy olyan közösséget építsünk, ahol az érintettek és családtagjaik támogatást, megbízható információkat és kapcsolódási lehetőséget találnak.
Fontos számunkra, hogy az FSHD-val élők ne maradjanak egyedül a kérdéseikkel, és hozzáférjenek azokhoz az információkhoz és lehetőségekhez, amelyek segítik őket a mindennapokban.
Akik az úton veled vannak
Kuratórium
Az alapítvány működését és irányvonalát a kuratórium határozza meg.
Bánlaki Szilvia
Olasznyelv-tanár, szinkrondramaturg és rehabilitációs mentor vagyok, emellett szívügyem az akadálymentes turizmus. Magam is FSHD-val élek, ezért személyesen ismerem azokat a kihívásokat, amelyekkel az érintettek és családjaik a mindennapokban találkoznak.
Az FSHD Hungary egyik alapítójaként abban hiszek, hogy a személyes tapasztalat, a szakmai tudás és az összefogás együtt valódi változást hozhat, és közelebb viheti minden érintetthez a jövő lehetőségeit.
Kohut Judit
Nyelvtanár, anya és nagymama vagyok. Azért álltam az Alapítvány mellé, mert fontos számomra, hogy a magyar FSHD-val élők és családjaik ne maradjanak egyedül a kérdéseikkel, és könnyebben jussanak hozzá a számukra fontos információkhoz és támogatáshoz.
A tőlem telhető minden módon azon dolgozom, hogy itthon is elérhetővé váljanak azok a kezelési, rehabilitációs és életminőséget javító lehetőségek, amelyekhez más európai országok érintettjei már hozzáférnek.
Bánlaki Szabolcs
Magam is FSHD érintett vagyok, családommal Budapesten élek.
Sok kanyart követően grafikai, dekor területen dolgozom, jellemzően nyomtatott anyagokkal foglalkozok. A vizualitás fontos szerepet tölt be az életemben nem csak a munkám révén.
Érdekelnek a fogyatékkal élők problémái, az ezzel kapcsolatos civil aktivitás. Az alapítvány munkáját igyekszem a tapasztalatommal, tudásommal segíteni.
Szakmai háttér
Munkánkat tapasztalt szakemberek segítik, akik a ritka betegségek és a neurológia területén dolgoznak.
Prof. dr. Molnár Mária Judit
Semmelweis Egyetem
Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
Dr. Szabó Léna Ph.D.
Semmelweis Egyetem – Gyermekgyógyászati Klinika
Neurológiai Ritka Betegségek osztály
