Tevékenységeink
Az FSHD Hungary Alapítvány 2025-ben jött létre azzal a céllal, hogy egy aktív, támogató közösséget hozzon létre a Magyarországon élő, FSHD-val érintett személyek és családjaik számára.
Munkánk középpontjában az áll, hogy segítsünk eligazodni a diagnózis utáni időszakban, megbízható információkat adjunk, és olyan közösséget építsünk, ahol senki sincs egyedül.
Az FSHD Hungary célja, hogy a facio-scapulo-humeralis izomdystrophiával (FSHD) élő emberek és családjaik számára támogatást nyújtó projekteket, rendezvényeket és kezdeményezéseket valósítson meg.
Tevékenységeink célja, hogy erősítsük a közösséget, előmozdítsuk a kutatást, és olyan támogató hálózatot hozzunk létre, amelyben minden érintett hozzáfér az információkhoz és lehetőségekhez.
Mit csinálunk?
Az FSHD-val élő emberek és családjaik támogatását szolgáló projekteket, rendezvényeket és együttműködéseket valósítunk meg.
Célunk, hogy:
- megbízható információkat adjunk
- közösséget építsünk
- támogassuk a kutatást
- és segítsünk eligazodni a mindennapokban.
Minden tevékenységünk azt szolgálja, hogy senki ne maradjon egyedül.
Közösség és kapcsolódás
Az egyik legfontosabb célunk egy támogató, befogadó közösség létrehozása, ahol az érintettek megoszthatják tapasztalataikat és kérdéseiket.
Ezt több formában is támogatjuk:
- online közösség (Facebook csoport)
- személyes és online találkozók
- webináriumok és beszélgetések
- egyéni kapcsolatfelvétel lehetősége.
Tájékoztatás és edukáció
Fontos számunkra, hogy az érintettek hiteles, érthető és naprakész információkhoz jussanak.
Ennek érdekében:
- folyamatosan frissítjük weboldalunkat
- szakemberekkel szervezünk webináriumokat
- közösségi felületeinken megosztjuk a legfontosabb híreket.
Célunk, hogy mindenki tisztábban lássa a lehetőségeit és a következő lépéseket.
Hazai és nemzetközi együttműködések
Számos hazai és nemzetközi szervezettel működünk együtt annak érdekében, hogy az FSHD-val élők hangja minél szélesebb körben hallható legyen.
Kapcsolatban állunk:
- hazai klinikai és szakmai központokkal
- betegséggel foglalkozó szervezetekkel
- nemzetközi hálózatokkal
Ezek az együttműködések erősítik a közösségünket és a lehetőségeinket.
Kutatás és jövőbeli terápiák támogatása
Tevékenységünk része, hogy támogassuk a tudományos kutatás előrehaladását és a jövőbeli kezelések elérhetőségét.
- figyelemmel kísérjük a klinikai vizsgálatokat
- kapcsolatot tartunk gyógyszergyártókkal
- részt veszünk nemzetközi együttműködésekben.
Célunk, hogy a jövőbeni kezelések minden érintett számára elérhetőek legyenek.
Gyakorlati segítség és támogatás
Segítünk eligazodni a mindennapi élet kihívásaiban és a hivatalos ügyintézésben.
- információ és tanácsadás
- iránymutatás szakértői központokhoz
- segítség a támogatások és jogosultságok megértésében.
A célunk, hogy a rendszer ne akadály, hanem segítség legyen.
Tudatosságnövelés és érdekképviselet
Fontos számunkra, hogy az FSHD minél szélesebb körben ismertté váljon.
- kampányok (pl. FSHD világnap)
- konferenciákon való részvétel
- intézményi érdekképviselet.
Azért dolgozunk, hogy az érintettek hangja látható és hallható legyen.
Kapcsolódj be
Akár érintettként, akár hozzátartozóként érkezel, nálunk megtalálhatod a saját utadat.
Lehet, hogy most csak információra van szükséged – vagy közösségre.
Lehet, hogy kérdéseid vannak – vagy már másokat támogatnál.